Qualidade de vida de pacientes com artrogripose múltipla congênita após cirurgia e/ou reabilitação

revisão integrativa

Autores

  • Katia Torres Batista Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação
  • Isabel Cristina Correa Pereira Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação
  • Gabriela Bernarda Monteiro Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação
  • Carolina Zampronha Correia Centro Universitário do Planalto Central - UNICEPLAC
  • Marlucy Zampronha Correia Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal - SES-DF

DOI:

https://doi.org/10.51723/ccs.v30i03.451

Palavras-chave:

Artrogripose múltipla congênita, Amioplastia congênita, Cirurgia, Ortopedia, Reabilitação

Resumo

Objetivo: avaliar a qualidade de vida de pacientes com artrogripose múltipla congênita (AMC) após cirurgia e/ou tratamento reabilitador. Métodos: revisão integrativa. Resultados: selecionados 10 artigos que avaliaram a qualidade de vida com diferentes instrumentos. Os participantes relataram satisfação com a vida e saúde boa, independência (30%), deambulação (70%), diminuição da função física, maior ansiedade, depressão, fadiga, dores em articulações múltiplas. Conclusões: Os estudos, embora em número reduzido, indicaram satisfação dos pacientes de AMC inseridos em programas de reabilitação desde o nascimento e dificuldades relacionadas às deformidades nos membros superiores.

Downloads

Não há dados estatísticos.

Biografia do Autor

Katia Torres Batista, Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação

Membro titular da SBCP; Cirurgia plástica da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação; Pesquisadora da Universidade de Brasília - UnB

Isabel Cristina Correa Pereira, Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação

Enfermeira da Pediatria da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação; Menstranda na Universidade de Brasília - UnB;

Gabriela Bernarda Monteiro, Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação

Enfermeira da Pediatria da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação

Carolina Zampronha Correia, Centro Universitário do Planalto Central - UNICEPLAC

Estudante de graduação em Medicina na UNICEPLAC

Marlucy Zampronha Correia, Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal - SES-DF

Médica da Cirurgia Pediátrica e da Estratégia de Saúde da Família da Unidade Básica de Saúde  N° 1 Park Way - Área especial Vargem Bonita

Referências

Noémi D O, Harold J. P. Bosse, T B, Vasiliki B. Darsaklis, Judith G. H, Reggie C. H, Research platform for children with arthrogryposis multiplex congenita: Findings from the pilot registry, American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics, (2019)181( 3) : 427-435. https://doi.org/10.1002/ajmg.c.31724

Dieterich K. et cols. The diagnostic workup in a patient with AMC: Overview of the clinical evaluation and paraclinical analyses with review of the literature. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics., (2019) 181(3):337–344. https://doi.org/10.1002/ajmg.c.31730

Sawatzky B, Jones T, Miller R, Noureai H. The relationship between joint surgery and quality of life in adults with arthrogryposis: An international study. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2019 Sep;181(3):469-473. https://doi.org/10.1002/ajmg.c.31720

Elfassy et cols. Rehabilitation needs of youth with arthrogryposis multiplex congenita: Perspectives from key stakeholders. Disabil Rehabil. 2019(11)1-7. https://doi.org/10.1080/09638288.2018.1559364

Nouraei H, Sawatzky B, MacGillivray M, Hall J. Long-term functional and mobility outcomes for individuals with arthrogryposis multiplex congenita. Am J Med Genet A. 2017 May;173(5):1270-1278. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.38169

Noémi D O, Hall J. Special Issue: Special Issue on Interdisciplinary Care for Arthrogryposis. , American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics (2019)181( 3).https://doi.org/10.1002/ajmg.c.31721

PROMIS- Patient-Reported Outcomes Measurement Information System. Disponível https://www.nia.nih.gov/research/resource/patient-reported-outcomes-measurement-information-system-promis. Acessado em 14/11/2020.

Emerson SD, Guhn M, Gadermann A. Measurement invariance of the satisfaction with life scale: reviewing three decades of research. Quali. Life Res. 2017. DOI: 10.1007/s11136-017-1552-2.

EQ-5D disponível em https://euroqol.org/ acessado em 12/10/2020.

Ware JE, Sherbourne CD. The MOS 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) I. Conceptual framework and item selection. Med Care 1992; 30: 473-83. DOI:10.1097/00005650-199206000-0002.

Eriksson M, Jylli L, Villard L, Kroksmark AK, Bartonek Å. Health-related quality of life and orthosis use in a Swedish population with arthrogryposis. Prosthet Orthot Int. 2018 Aug;42(4):402-409. https://doi.org/10.1177%2F0309364618774059

Altiok H, Flanagan A, Krzak JJ, Hassani S. Quality of life, satisfaction with life, and functional mobility of young adults with arthrogryposis after leaving pediatric care. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2019 Sep;181(3):461-468. https://doi.org/10.1002/ajmg.c.31717

Oishi S, Agranovich O, Zlotolow D, Wall L, Stutz C, Pajardi G, Novelli C, Abdel Ghani H, Jester A, Vuillermin C, James M, Manske MC, Beckwith T. Treatment and outcomes of arthrogryposis in the upper extremity. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2019 Sep;181(3):363-371. https://doi.org/10.1002/ajmg.c.31722

Ramdy RC. Et cols. Treatment and outcomes of arthrogryposis in the lower extremity. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2019 Sep;181(3):372-384. https://doi.org/10.1002/ajmg.c.31734

Elfassy C, Darsaklis VB, Snider L, Gagnon C, Hamdy R, Dahan-Oliel N. Rehabilitation needs of youth with arthrogryposis multiplex congenita: Perspectives from key stakeholders. Disabil Rehabil. 2020 Aug;42(16):2318-2324. https://doi.org/10.1080/09638288.2018.1559364

Salminger S, Roche AD, Sturma A, Hruby LA, Aszmann OC. Improving arm function by prosthetic limb replacement in a patient with severe arthrogryposis multiplex congenita. J Rehabil Med. 2016 Oct 5;48(8):725-728. https://doi.org/10.2340/16501977-2123

Dubousset J, Guillaumat M. Long-term outcome for patients with arthrogryposis multiplex congenita. J Child Orthop. 2015 Dec;9(6):449-58. https://doi.org/10.1007/s11832-015-0692-6

Foy CA, Mills J, Wheeler L, Ezaki M, Oishi SN. Long-term outcome following carpal wedge osteotomy in the arthrogrypotic patient. J Bone Joint Surg Am. 2013 Oct 16;95(20):e150. https://doi.org/10.2106/jbjs.l.01122

Arthrogryposis multiplex congênita support,Inc. Disponível em https://amcsupport.org acessado em 10/10/2020.

Staheli LT et cols. Arthrogryposis: a text atlas. Disponível em https://storage.googleapis.com/global-help-publications/books/help_arthrogryposis.pdf acessado em 10/10/2020.

Penta M. ABILHAND: a Rasch-built measure of manual ability in upper limb impaired patients [Thesis]. Louvain: Faculté de Médicine, Université Catholique de Louvain; 2001. Disponível em http://www. rehab-scales.org/abilhand-downloads.html#thesis acessado em 10/10/2020.

Abdel-Ghani, H et. cols. Treatment of congenital clasped thumb in arthrogryposis. Journal of hand surgery. 2017:42(8)794-8. https://doi.org/10.1177/1753193417712863

Downloads

Publicado

07.12.2020 — Atualizado em 07.12.2020

Versões

Como Citar

1.
Batista KT, Pereira ICC, Monteiro GB, Correia CZ, Correia MZ. Qualidade de vida de pacientes com artrogripose múltipla congênita após cirurgia e/ou reabilitação: revisão integrativa. Com. Ciências Saúde [Internet]. 7º de dezembro de 2020 [citado 15º de abril de 2024];30(03):21-32. Disponível em: https://revistaccs.escs.edu.br/index.php/comunicacaoemcienciasdasaude/article/view/451

Edição

Seção

Clínica Assistencial

Artigos mais lidos pelo mesmo(s) autor(es)